La ley ELA dará una respuesta del Estado del Bienestar a una verdad humana que no tiene tiempo que perder

Sevilla, 19/IX/2024

La atención integral que garantizará la llamada ley ELA, que dará respuesta a una realidad humana, verdadera, a una enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta de forma severa a 4.000 personas de este país, que la sufren en mayor o menor grado y, por extensión, a sus familias y amigos, cuidadores de estos pacientes en casi todos los casos, dio ayer un paso de gigante después de tres largos años de tramitación parlamentaria en el Congreso de los Diputados, concretamente desde el primer primer proyecto de ley que fue presentado por el grupo Ciudadanos en diciembre de 2021. Esta demora de tres años en la necesaria tramitación que ahora se acelera tiene una realidad que asumir en su deber político: más de 2.500 personas con ELA han muerto sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley.

Este avance se produjo ayer con la firma de un acuerdo, por parte de los grupos parlamentarios PSOE, Sumar, PP y Junts, por el que se tramitará de forma urgente la futura Ley ELA, con un futuro próximo de aprobación, en torno al 10 de octubre, después de que a principios de semana PP, PSOE, Sumar y Junts llegaran a un consenso y elaboraran un único texto que recibió el visto bueno de los enfermos, que también han estado presentes en el acto oficial de la firma a través de representantes de «conELA», el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, manifestando su presidente, Fernando Martín, que «La ley ELA no podía tener ideología porque es una verdad humana». También asistió la representación de la Fundación Francisco Luzón. Creo que todavía resuena en la mente y en la conciencia de los parlamentarios, en general, las palabras que pronunció en febrero pasado, en sede parlamentaria, Juan Carlos Unzué, también enfermo de ELA  y muy conocido en el país por su pasado en el mundo del fútbol, cuando afirmó, desolado por la escasa asistencia de señores y señoras diputadas, lo siguiente: «¿Cuántos hay en la sala? Creo que he contado cinco. Imagino que el resto de diputados tendrá algo muy importante que hacer, porque hemos venido a vuestra casa, sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad para tramitar esa ley, para que esas ayudas lleguen lo antes posible, y empatía, para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro lugar para entender nuestras necesidades y reivindicaciones». Aprovechó también para cargar contra el Gobierno y contra la oposición: «La bloqueó [la futura Ley] 50 veces y la proposición quedó en un cajón sin tramitar antes de las pasadas elecciones» […] Ellos tienen responsabilidad, pero el resto de los partidos políticos que conformaban la oposición deberían haberse unido, haber presionado al Gobierno y tampoco lo hicisteis. Sois responsables todos de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado. No nos vale con buenas intenciones y palabras bonitas, necesitamos hechos, acciones, que esa ley se tramite ya y que esas ayudas estén al servicio de los afectados lo antes posible. Les pido por favor que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder»

El documento aprobado, cuyo contenido se recogerá finalmente y de forma íntegra en un proyecto de Ley, responderá a las reivindicaciones que llevaban reclamando años los pacientes para afrontar en las mejores condiciones posibles el final de esta cruel y durísima enfermedad, entre los que sobresalen a personas diagnosticadas con ELA y otros procesos neurológicos irreversibles que cumplan ciertos criterios, el reconocimiento de la discapacidad y dependencia para las personas afectadas, contemplando un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. También se recogerá algo que ha siso un clamor en la atención a estos pacientes, los cuidados continuados las 24 horas de cada día, especialmente dirigidos a las personas afectadas por esta enfermedad que dependan completamente de terceros para realizar actividades básicas (como respirar o comer) contarán con asistencia continuada las 24 horas. Igualmente, los servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar o mantener las capacidades funcionales de los pacientes, ayudando a prolongar su autonomía en la medida de lo posible. Una especial atención dedicará también la Ley a las personas cuidadoras de estos pacientes, de forma que aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia (Grado III) podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que esta sea superior al mínimo del Régimen General. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. El 50% del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% será cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Esto alivia la carga económica que supone mantener su cotización a la Seguridad Social. Además, recibirán prioridad en las políticas de empleo y formación específica para cuidar a los enfermos. La protección a los electrodependientes, con bonificaciones especiales y la garantía de la continuidad del suministro eléctrico, también estará presente en la Ley. Por último, se creará y regulará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, así como una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a la investigación de la ELA.

Cuando la Ley entre en vigor, a mediados de octubre si se cumplen las expectativas contempladas en la actualidad en las sedes del Congreso y del Senado, las Comunidades Autónomas desempeñarán un papel especial en relación con el seguimiento de lo dispuesto en la Ley. Una cuestión crucial es que esta Ley no va acompañada de una memoria económica, pero se basa en la actualidad en la previsión de lo que supondrá su puesta en marcha, con cifras facilitadas por el Consorcio de entidades conELA, en torno a 240 millones de euros anuales.

Finalmente deseo puntualizar algo que considero esencial para comprender lo anteriormente expuesto. Sólo desde una perspectiva social de consolidación del Estado de Bienestar, se podrá garantizar la atención integral a lo que se disponga finalmente en el texto legal, es decir, el blindaje político de la llamada cuarta pata de ese Estado del Bienestar, a la que tanto se maltrata en la actualidad desde las posiciones políticas de la derecha y todas sus extensiones políticas de su más allá, al buen entendedor sobran las siglas, que no defienden precisamente la atención de los servicios públicos, favoreciendo en muchos casos su desmantelamiento o cuando menos, la infrafinanciación de la dotación necesaria para su subsistencia digna, dejándolos morir poco a poco. Este debate es necesario que se aborde en el Congreso de los Diputados con carácter general, ante el ocaso de la democracia que nos asola por tierra, mar y aire, con un afectado principal, el Estado del Bienestar, con millones de personas detrás. Esta Ley, así como otras de índole social, sólo subsistirán con la dignidad legal y social que les corresponde, si el Estado del Bienestar se consolida y, en el caso que nos ocupa, la atención integral a los enfermos de ELA y las personas que los cuidan, garantiza el cuarto pilar del mismo, evidentemente junto a los otros tres que se tambalean políticamente en este momento, la educación, la salud y las pensiones. Sólo a través de atención política de Estado, que permita construir y cuidar un sistema de cuidados justo, eficiente y sostenible, permitirá que los pacientes de ELA sean atendidos como la Ley prevé en todos los supuestos que el texto contempla en la actualidad.

Ante lo expuesto, no olvido las palabras de Juan Carlos Unzué en el Congreso, en febrero de este año, dirigidas a las señoras y señores diputados, ausentes la mayoría: «Les pido por favor que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder». Hoy, siguen resonando estas palabras en mi conciencia social de clase.

CLÁUSULA ÉTICA DE DIVULGACIÓN: José Antonio Cobeña Fernández no trabaja en la actualidad para empresas u organizaciones religiosas, políticas, gubernamentales o no gubernamentales, que puedan beneficiarse de este artículo; no las asesora, no posee acciones en ellas ni recibe financiación o prebenda alguna de ellas. Tampoco declara otras vinculaciones relevantes para su interés personal, aparte de su situación actual de persona jubilada.

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