Cerca, muy cerca del doctor Jesús Sánchez Etxaniz, experto en cuidados paliativos pediátricos

Sevilla, 4/VI/2025 – 13:58 h (CET+2)

He conocido lo sucedido en el Servicio Vasco de Salud (Osakidetza), en relación con una amonestación recibida por el pediatra de cuidados paliativos en el hospital universitario Cruces (Bilbao), Jesús Sánchez Etxaniz, «por ‘estar en la calle’ fuera de horario», atendiendo de madrugada a una niña de 4 años en fase terminal, según manifiesta él mismo en una carta abierta que he conocido en detalle por el texto publicado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): “Hace 13 años inicié mi andadura en los Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios. (…) Desde el principio decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia más allá del horario oficial en los finales de vida. (…) Esta semana hemos asistido al final de vida a una niña de 4 años. (…) Al día siguiente del fallecimiento nos amonestan por ‘estar en la calle’ fuera de horario. (…) Me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Quiero descansar. Confío en volver”. Leer estas palabras conmueve y conturba el alma humana, cuando también sé que ha comunicado en su carta lo siguiente: «Me paro aquí. Estoy cansado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro».

Igualmente, he leído hoy una columna periodística estremecedora en el diario El País, cuyo título sintetiza perfectamente lo ocurrido: «Los niños no se mueren de ocho a tres», con una reflexión de entrada sobrecogedora: «Así como basta un valiente para avergonzar a todos los cobardes, basta un médico como Sánchez Etxaniz para avergonzar a todo un sistema de salud». Como ciudadano de a pie, defensor a ultranza del Sistema Nacional de Salud (SNS) y exsecretario general del Servicio Andaluz de Salud, deseo manifestar mi desazón por lo ocurrido en Osakidetza en la persona del doctor Sánchez Etxaniz, al que pido disculpas, haciéndolas extensivas a la familia de la niña, sufridores de estas situaciones vergonzosas y vergonzantes, porque es una demostración de que están pasando cosas muy preocupantes en el funcionamiento ordinario de los diferentes Sistemas Sanitarios Públicos del país. El deterioro que está sufriendo el Sistema Nacional de Salud día a día es clamoroso y fiel reflejo de la situación son las impresentables demoras en las citas de atención primaria, analíticas, así como en las de las primeras consultas de asistencia especializada y, obviamente, en las de atención quirúrgica,

Lo sucedido en el hospital de Cruces, en Bilbao, es un ejemplo claro de lo que está sucediendo en múltiples niveles del Sistema, por las carencias estructurales que está sufriendo el Sistema Nacional de Salud. Por esta razón vuelvo a reiterar algo que ya he expresado en alguna ocasión en este cuaderno digital, la urgencia de llegar a un Pacto de Estado sobre el Sistema Nacional de Salud, que debería coordinar el Gobierno Central. Tendrían cabida en el mismo todas las fuerzas políticas del arco parlamentario, obviamente, aunque sepamos de antemano que determinadas posiciones no son inocentes y que algunas llevan años desmantelando los servicios públicos de salud en todo el país, de forma artera, camuflada y enrocada en supuestos principios de eficacia y eficiencia organizacional y administrativa que, cuando rascas un poco, no existen. Por tanto, hay que desenmascarar con urgencia la mediocridad sanitaria, que también existe, de muchos dirigentes políticos de este país.

Por otra parte, el hartazgo de los profesionales sanitarios del SNS al que ha llevado la situación tan extrema ahora por las carencias que sufre a diario, viene avisando desde hace bastantes años, es decir, como síntoma de un problema estructural, no coyuntural, que necesitaría ser abordado con urgencia en ese Pacto de Estado, para contener la sangría que también se está produciendo con los citados profesionales, dado que los que aún están en el Sistema no reciben una contraprestación económica acorde con su trabajo y conviviendo con agravios comparativos a nivel de Estado entre Servicios de Salud de las diferentes Comunidades. Igualmente, los profesionales que se van y en los que el Sistema Público ha invertido miles de euros en su formación, no son sustituidos de forma adecuada, entre otras cosas porque determinados especialistas no se suplen de forma inmediata. Tampoco las jubilaciones que ya se han dado y las que se avecinan, porque la edad media de los profesionales sanitarios de este país es bastante alta. Estas carencias las sobrellevan como pueden los profesionales que se quedan en el Sistema, con unas cargas de trabajo insoportables para ellos y para la ciudadanía, que se manifiesta sobre todo en la Atención Primaria y en la Especializada, con un sufrimiento agregado en determinadas especialidades que tradicionalmente han sido consideradas como “parientes pobres” del Sistema, como es el caso de la Salud Mental, entre otras. No olvido tampoco las ratios impresentables de profesionales/ciudadanos, con un déficit estructural que sólo espera milagros organizativos para salvar cada día la atención sanitaria en todos los niveles del Sistema, con esfuerzos heroicos ni reconocidos ni pagados como merecen. Véase la muestra con lo sucedido en el hospital de Cruces en relación con los cuidados paliativos pediátricos, en la persona del doctor Sánchez Etxaniz.

Desde este cuaderno digital escribo estas líneas de denuncia por el silencio cómplice, clamoroso, que se detecta en casi todos los niveles de responsabilidades públicas y privadas, porque hay cauces para establecer un clima de opinión que llegue ante las autoridades pertinentes para que se aborde el citado Pacto de Estado para reforzar el Sistema Nacional de Salud, aunque los silencios son más que evidentes. ¿A qué más hay que esperar? Los sindicatos más representativos y las Mareas Blancas, por ejemplo, hacen lo que pueden, pero hay que crear un estado de opinión que sea favorable a este abordaje inmediato de soluciones para atender a una sanidad pública enferma, que necesita inmediatamente cuidados intensivos si no queremos que desaparezca a lo largo de los años, porque el deterioro va a más hasta alcanzar situaciones insostenibles, en las que la Sanidad Privada hará su agosto una vez más como gran solucionador, teórico, de todos los problemas actuales denunciados.

Por último me uno al manifiesto que han elaborado las asociaciones profesionales Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que expresan también el sentir de colectivos vinculados con los cuidados paliativos pediátricos, que se hacen patentes ante lo sucedido con el doctor Sánchez Etzaniz;

1.- Desde el año 2014, el derecho de los niños y adolescentes y sus familias a recibir atención paliativa integral y continuada, las 24 horas del día, los 7 días de la semana (24/7), al menos telefónicamente, está reconocido por todas las comunidades autónomas, en línea con las recomendaciones elaboradas por el Ministerio de Sanidad y aprobadas en el Consejo Interterritorial del SNS.

2.- Esta atención continuada es esencial para garantizar que los menores en situación de enfermedad incurable puedan permanecer en su entorno familiar, con el máximo confort y dignidad hasta el final de la vida.

3.- Es responsabilidad de las administraciones públicas dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios para cumplir con este derecho.

4.- Hasta la fecha, sólo tres comunidades autónomas (CCAA) [Madrid, Cataluña y Comunidad Valenciana] cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico 24/7 de forma continua. Expresamos nuestra preocupación porque la ausencia crónica de estos recursos en numerosas CCAA lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos.

5.- Queremos alertar también de que esta situación, sostenida en el tiempo, genera un profundo desgaste emocional y profesional (burnout) en los equipos, provocando el abandono progresivo de profesionales altamente cualificados, precisamente en un área que requiere vocación, especialización y experiencia.

Igualmente, me uno a lo manifestado por la Sociedad de cuidados paliativos de Euskadi (Arinduz) en su blog, ante lo sucedido en el hospital de Cruces, junto a la la plataforma Echamos de menos y otras entidades comprometidas, que están organizando una respuesta colectiva a través de un comunicado de denuncia, en los siguientes términos:

«Queremos: 

1. Apoyar públicamente a este profesional y a su equipo. 
2. Denunciar el abandono institucional y la falta de respaldo a los cuidados paliativos pediátricos. 
3. Exigir que se garantice una atención paliativa pediátrica 24/7, como derecho básico. 
4. Visibilizar la brecha entre los discursos oficiales y la realidad asistencial. 
5. Movilizar apoyos sociales, profesionales y políticos«.

Las palabras anteriores las resumo en mi admiración, agradecimiento y reconocimiento profesional del doctor Sánchez Etxaniz, como servidor público y por el trabajo incondicional y experto en cuidados paliativos pediátricos, junto a los miembros de su equipo. No lo olvido.

NOTA: la imagen se ha recuperado hoy de SECPAL Reprobación equipo cuidados paliativos pediátricos hospital Cruces – Bilbao

CLÁUSULA ÉTICA DE DIVULGACIÓN: José Antonio Cobeña Fernández no trabaja en la actualidad para empresas u organizaciones religiosas, políticas, gubernamentales o no gubernamentales, que puedan beneficiarse de este artículo; no las asesora, no posee acciones en ellas ni recibe financiación o prebenda alguna de ellas. Tampoco declara otras vinculaciones relevantes para su interés personal, aparte de su situación actual de persona jubilada.

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